[L'associazione]
[Contenuti e Servizi]
[Pubblicazioni]
L'associazione
La National Psoriasis Foundation fondata negli USA da un piccolo gruppo
di malati nel 1968 è attualmente la più grande organizzazione
no-profit al mondo che si occupa di Psoriasi ed Artrite Psoriasica, sostenuta
da oltre 52000 membri. Sua principale Mission è di migliorare la
qualità di vita dei malati e delle loro famiglie, promossa attraverso
una vasta informazione e quantità di servizi, fino ad arrivare
a fornire un servizio legale ai propri membri. Proprio nel 2003 la Fondazione
ha festeggiato i suoi 35 anni di attività.
Nel sito esistono vaste aree riservate ai soci alle quale si accede solo
mediante password, esiste però la possibilità di iscriversi
come visitatori «Friend» potendo così accedere quasi
ovunque.
Contenuti e Servizi
Il sito è prevalentemente rivolto ai malati e alle loro
famiglie ma contiene una sezione dedicata ai professionisti del settore.
Enorme la quantità di materiale a disposizione, visibile anche
ai non iscritti.
Materiali e servizi per il medico
Nel 1994 la Fondazione apre la «National Psoriasis Tissue Bank»
(http://www.psoriasis.org/research/research/)
il primo archivio di materiale genetico per la ricerca sulla Psoriasi;
sul sito esiste la possibilità per medici e pazienti americani
di mettersi in contatto con i responsabili del progetto ed eventualmente
entrare a far parte de progetto stesso.
La Fondazione si occupa inoltre di fornire dettagliate informazioni sullo
stato attuale della ricerca genetica ed immunologica e sui possibili sviluppi
futuri.
Tra i tanti servizi a disposizione segnaliamo:
1. Virtual Congress: interventi di esperti, da Meeting e Congressi, sui
trattamenti e le terapie presenti e future
2. Guida alla Terapia: Algoritmi figurati per aiutare il medico nella
scelta della più corretta terapia, in particolare tra fototerapia
e terapia sistemica.
3. Rassegna stampa: anni 2001- 2003
Documentazione per il paziente
1. Informazioni dettagliate su Psoriasi e Artrite Psoriasica: si rivolge
ai malati ma anche a chi vive e lavora con loro, prendendo così
in considerazione gli aspetti sociali della malattia dermatologica.
2. FAQs: domande e risposte sulla malattia
3. Glossario dermatologico, immunologico e farmacologico.
La Fondazione inoltre mette a disposizione
dei suoi associati:
1. «Psoriasis and Psoriatic Arthritis Treatment Guide»:
una dettagliata guida ai trattamentii.
2. Community: una serie di servizi e funzioni con cui
i malati possono «comunicare sulla malattia»
3. Youth: sezione dedicata a bambini e adolescenti.
Tra le numerose pubblicazioni segnaliamo:
Psoriasis Advance: Pubblicazione bimestrale, organo ufficiale
della fondazione, disponibile on-line per tutti i membri, sempre aggiornato
su contatti, attività, trattamenti e ricerca.
Educational Booklets: Collana di materiale educativo
per il paziente.